Marleen heet iedereen van harte welkom en geeft het woord aan Laura ten Doeschate, ambassadeur van Stichting Taai. Ze geeft een lezing over taaislijmziekte.
Laura vertelt het levensverhaal van haar zoon Daan die vanaf zijn geboorte taaislijmziekte heeft. Zijn leven draait volledig om de ziekte. Hij gaat iedere 3 maanden voor controle naar het Sophia ziekenhuis met 1 keer per jaar een groot onderzoek en daarbij moet hij ongeveer 25 pillen slikken per dag. Daarbij moet hij ook nog 2 keer per dag vernevelen met medicatie die het slijm in zijn longen verdunt. Zijn hele leven, maar ook die van de ouders, bestaat uit de angst dat hij verkouden of ziek wordt waardoor hij weer een antibioticakuur extra moet nemen.
Stichting Taai is 5 jaar geleden ontstaan door alleen vrijwilligers zodat al het geld dat opgehaald wordt naar het onderzoek gaat.
Cystic Fibrosis, kortweg CF en ook wel Taaislijmziekte genoemd is een
ongeneeslijke ziekte die vooral de longen en de spijsverteringsorganen aantast en waaraan in Nederland 1.600 ‘kids en jong volwassenen’ lijden. Een levensverwachting van 50 jaar is waar CF-patiënten in Nederland het op dit moment mee mogen doen. De medische wetenschap is keihard bezig met het vinden van HET medicijn ... en er worden stappen gezet ... maar helaas is geld de grote speler en tikt de tijd verder en juist tijd is een heel kostbaar iets voor CF-patiënten.
Doneren kan via de site.
Marleen bedankt Laura voor haar bijzondere en interessante lezing en reikt een waardebon van € 150,-- uit samen met een fles “Jarig Job” wijn van InnerWheel.
Dubbelklik hier om uw eigen tekst toe te voegen.
Copyright © Alle rechten voorbehouden